1991. godina bila je u najmanju ruku kaotična. Uz domovinski rat u Hrvatskoj, bilo je potrebno i pobrinuti se za humanitarnu pomoć za nastradale, raseljene i prognane sunarodnjake. Angažman Saveza bio je velik. Od donacija hrane i potrepština dijabetičkih, tako i povećavanje svjesnosti o dijabetesu.

Kao jedna od mojih primarnih aktivnosti bilo je otvaranje informatičkog identiteta saveza.
Kako je “prepucavanje” s Carnetom tada bilo na nezavidnoj razini, uz ispunjavanje 4 papira, pa ovjere, pa osobnog nošenja i moljenja da se prihvati ime domene, napokon sam izganjao domenu diabetes.hr. Naravno najveca borba je bila zato sto diabetes nema J. Naime po hrvatskom je diJabetes.hr, međutim uspjeli smo ih uvjeriti da cijeli svijet razumije diabetes, pošto je to ime bolesti, a i latinski naziv diabetes mellitus nam je u tome pomogao. Pošto je internet bio tek u začecima tada, i tek je bio početak html jezika za web programiranje, Kristijan i ja smo isprogramirali prvu web stranicu Saveza. I od tada do danas ova domena je aktivna i koristi se u svakodnevnom radu.

Kako smo se tada već znali sa edukativno-rekreacijskih ljetovanja djece s šećernom bolešću, Ivana i ja poceli smo gutatu strane časopise o dijabetesu, poglavito Diabetes forcast, američkog saveza. Večinu tekstova, koji su nam se učinili primjenjivi u našem podneblju smo prevodili i objavljivali u našem časopisu, tada “Šećerna bolest i mi” (kasnije “IZVOR” te konačno “Dijabetes”).

Pod ruke nam je dospio i jedan tekst o kampovima za djecu i mlade. U tom broju je detaljno opisano što se sve radi u tim kampovima, kakava je koncepcija.

Na našu sreću nama najbliži stručno vođen kamp je bio u Austriji. Na našu spremnost da odemo u taj kamp i prenesemo znanje u naše kampove, Dr Ratimir Kovačević, tada dopredsjednik Saveza, odlučio nas je podržati. Bacili smo se na traženje sponzora. Nakon nekoliko mjeseci stalne komunikacije s Austrijskom udrugom i gospođom Waltraut Hupfel, došli smo do toga da smo uz minimalno učešće poslali dva naša predstavnika u kamp. Bili smo to Ivana i ja. Sponzore smo žicali sredstva za ovaj projekt i uspjeli smo. Jedan od onih koji su pristali bile su i Knjižare Ljevak.

Odlazak u takav kamp, a nakon sudjelovanja u našim kampovima, sasvim je novo iskustvo. Ovo je bio međunarodni kamp, i sudjelovali su iz Austrije, Njemačke, Danske, Švedske, Velike Britanije, Norveške,Egipta, Izraela, SAD-a, … i naravno Hrvatske.

Od toga da su sistemi rada sasvim drugačiji ( npr kod nas prilikom dolaska u kamp djeci su se oduzimali inzulini da ih se ne bi, iskreno ne znam što, tamo je sve, ali baš sve bilo na odgovornost sudionika.) Prema našim saznanjima nikada nije bilo nikakvih problema. Kamp je trajao 2 tjedna, i to u Altenmarktu 1 tjedan (par kilometara od Bisufshofen skakaonice) i tjedan dana u glavnom gradu Beču. Iskustva koja smo tamo stekli, pokušali smo prenjeti u HR, no nažalost u većini slučajeva smo bili bezuspješni.

Kako smo saznali da se na području Europe, mladi druže u zasebnim klubovima mladih, bez pretjeranog uplitanja odraslih članova, odlučeno je napraviti takvo nešto i u Zagrebu.

Ovom prilikom moram spomenuti Prim.sc.mr. Manju Prašek. Bez nje klub nikada ne bi bio realiziran.
Ukratko, nakon pripreme održan je prvi sastanak “Zagrebačkih slatkih”. Nakon uvodnog druženja, dogovorili smo se termine sastanka, Prim Prašek nam je čak dala ključ od predavaone u Vuk Vrhovcu, kako bi se mogli sastajati kada god nam odgovara. Nakon drugog-trećeg sastanka došli smo do toga da smo poželjeli imati neko naše glasilo. I tako smo tiskali prvo izdanje.

Nastaviti će se…

Danas je jedan tužan dan…

Nedavno smo dobili obavijest o jednom malom biću koje je u jako lošem zdravstvenom stanju.

„Drage moje slatke mame i tate ! Suze mi idu dok ovo pišem a nadala sam se da takve priče postoje samo u Americi. Trebaju mi sve vaše pozitivne vibre i molitve. Jedna je djevojčica u jako teškom stanju u komi. Dijabetičar je godinama i na pumpici godinama. Šta se točno desilo neznamo ali pala je u tešku ketoacidozu koja je uzrokovala i nateknuće mozga pa je morala i na hitnu operaciju. Sada je u komi i nije dobro. Neću iznositi imena da zaštitimo privatnost obitelji kojoj sada nije lako i mole se i bore se.. ali molim vas svih skupa da vibrate, molite, mislite na malenu slatkicu, treba joj sva naša pozitivna energija. Može ona to !! Možemo mi to !!“

Kako smo se svi pribojavali i uvijek se pribojavamo najgorega, a opet nekako mislimo neće se to nama dogoditi.

Nažalost realnost dijabetesa je nešto što ne smijemo podcjenjivati. Dijabetes je glavni uzročnik smrti u svijetu, ne zbog samog dijabetesa, nego zbog posljedica koje ostavlja na organizam.
Čak i u našoj maloj Hrvatskoj računa se da ima nešto manje od 300.000 osoba koje imaju dijabetes u bilo kojem obliku. Tip1, Tip 2, LADA, trudnički dijabetes, sve to nas dovodi do toga da je, nažalost, istina da je dijabetes vodeći uzročnik smrti u svijetu.

Veliki broj ljudi nažalost iako imaju dijabetes, to ne znaju.

Jednom sam čuo od mislim svoje doktorice, da je problem u dijabetesu taj što ne boli. Tada nisam shvaćao o čemu ona priča, no kasnije sam shvatio.
Istina je da dijabetes ne boli, već podmuklo radi u tišini. I tu je problem. Kada vas boli zub, trpiti ćete to nekoliko dana, a na kraju ćete potražiti stručnu pomoć od zubara. Da me boli kada mi je šećer preko 10 mmol/l, siguran sam da bi mi i regulacija bila puno bolja, no eto nije…

Zašto je to još bitno? Zato što 50% osoba koje boluju od dijabetesa to ne znaju.

“Lako” nama koji imamo TIP 1. Računica je jednostavna. Tijelo ne proizvodi inzulin, GUK raste i svi simptomi su tu. Za dan-dva već ste toliko izmučeni od toga da je neminovno da ćete potražiti liječničku pomoć. Dobiti ćete terapiju, smjernice i ma koliko komplicirano zvučalo biti ćete – dobro.

TIP 2 je problem. TIP 2 je kada je tijelo ne prihvaća tj ne iskorištava svoj inzulin na adekvatan način. Taj postupak se javlja u relativno dugom periodu, te se mi navikavamo na lagano povišen GUK, te početne simptome počinjemo zanemarivati. Nažalost ljudi se jave liječniku tek kada primijete neke druge simptome, a koji su uzrokovani neliječenim dijabetesom kao što su oslabljen vid, bubrežne bolesti, rane po nogama, da ne nabrajam dalje. Dakle ljudi se javljaju kada su već prisutne komplikacije šećerne bolesti. A takvih je svaki dan sve više.

Dječji dijabetes zaslužuje temu za sebe, ali nužno spada i ovdje.

Djeca dijabetes mogu dobiti bilo kada. Ima onih koji se rode s dijabetesom, ima onih koji ga dobiju s par mjeseci, par godina, jedno desetljeće. Nema pravila.

Roditeljima je to svakodnevna bitka. Mjeri GUK s nedovoljnim brojem trakica, daj terapiju s nedovoljnim brojem inzulinskih pumpi, pripremaj hranu po zdravom načinu, pazi na školu, na prve ljubavi, na pubertet, na …sve.

Većina nas ima neku viziju kako je to biti roditelj, a na sreću manji broj zna kako je to biti roditelj djeteta s dijabetesom.

Osobno sam dobio dijabetes sa 7 godina. Za sada se držim. Ne savršeno, ali ok – po mojem mišljenju…

Izrazito me žalosti kada se nekom djetetu ne može pomoći.

Najnovije što smo saznali o malenoj Eni sa početka priče je da Eni više nema!

„Eni više nije sa nama. Izgubila je bitku i sada je na nekom boljem mjestu među anđelima. Hvala svima koji su molili, vibrali i mislili. Više od ovoga vam sada ne mogu reći. Možda mama smogne snage jednog dana napisati više. Molim Vas ne postavljajte pitanja na koja vam ne mogu dati odgovor. Hvala svima.“

Tragedija koja se je dogodila mora nas sve osvijestiti da je dijabetes opaka, podmukla i tiha bolest.

Ma koliko se svi mi trudili, koliko vas sve molili da se uključite u rad dijabetičkih udruga kao što je Mellitus Rijeka, malen broj ljudi se stvarno uključi i radi tamo.

U udrugama se nalaze ljudi s istim problemima kao i vi, ti ljudi mogu pomoći!
Glavni cilj je da se ljudi upoznaju, da razmjenjuju iskustva, da se povežu.

Molim Vas uključite se!
Razmijenite brojeve telefona, propitujte se kada vas nešto muči, uključite se u rad grupe na Facebooku Roditelji mladih dijabetičara, gdje gotovo 24 sata dnevno nekoga ima tko će dati savjet, reći koga da se kontaktira, ili jednostavno biti ovdje da se ispušete.

Ne želim više nikada čuti ovakvu vijest kao danas!
NIKADA VIŠE!!!

Antun Paulin, 23.10.2015.

Donosim korespondenciju koju sam zaprimio, a vezano uz ortopedska pomagala.

Šalje: Jakov Radošević []
Poslano: 2. ožujak 2015. 19:15
Prima: Sanja Smoljak Katić
Predmet: info

Poštovana,

Već duže vrijeme veledrogerije u RH imaju ozbiljnih problema vezanih uz distribuciju medicinskih proizvoda koji se nalaze na Listi ortopedskih i drugih pomagala. Uzroka je nekoliko te ih ovom prilikom navodim:

–        Nemogućnost nabave određenih proizvoda; proizvođači ili njihovi zastupnici stave na Listu proizvode ali ih nikada ne puste u promet

–        Nedostatne količine koje dobivamo uz objašnjenje da nema više jer je cijena nepovoljna pa ne mogu više dobaviti

–        Ponuda za proizvode ali istodobno i  „muljanje“ jer nam daju proizvode ali bez ikakvih uvjeta

–        Već smo par puta dobili informacije kako zapravo proizvoda još na tržištu nema i ne znaju kada će ih biti jer to ne ovisi o njima nego o centrali; ili izjava kako je zapravo cijena preniska i kako za sada ne misle izaći u promet s proizvodom

–        Dodatno opterećenje je činjenica kako mi ne možemo raditi s proizvodima na kojima nemamo osiguranu razliku u cijeni dovoljno veliku da možemo prenijeti ljekarnama i specijaliziranim prodavaonicama određeni rabat (oko 10%) jer oni od ¸HZZO-a ne dobivaju nikakvu uslugu od HZZO-a te ne mogu taj dio asortimana raditi bez ostvarene razlike u cijeni…

–        Novi asortimani doprinose smanjenju cijena i mi nemamo ništa protiv toga ali renomirani proizvođači više ne prate tržište na adekvatan način (ili nemaju količine, koje namjerno ograničavaju jer ne mogu izdržati takve cijene ili ne daju tržišne uvjete pa mi ne naručujemo dovoljne količine)

Sve u svemu posljedica takve politike je defektura kvalitetnih i provjerenih proizvoda na tržištu, a nama kao distributerima kontinuirano prijete s negativnim referencama na nadmetanjima ili drugima isporukama jer ne možemo na vrijeme opskrbiti tržište.

U nadi da nam možete dati neki relevantni odgovor jer je na asortimanu lijekova takva situacija na adekvatan način riješena (udio na tržištu je mjerodavan parametar za izračun cijena),

Lijep pozdrav,

Jakov j r

Mr.spec. Jakov Jaki Radošević, mr. pharm.            

Direktor Sektora MEDIKA

 

Dopis HUP-a –  HUP DOPIS- aktivnosti Koordinacije za medicinske proizvode.

U proljeće 1981 eto meni mog slatkog prijatelja. I dan danas se svakodnevno družimo. Malo mrzim ja njega, malo mrzi on mene…

Kao i u svakom prijateljstvu, ima i uspona i padova.

U uspone, ali i u veliko iskustvo ubrajam 10x odlazak na rekreativno edukacijske kampove. Desetputa!!!

Naravno, kao i svakom znatiželjnom djetetu prvi put je bio vrlo edukativan, a od onda se aktivno uključujem u organizaciju i pripremu svakog slijedećeg kampa. Koliko je 8 godišnjak mogao, naravno. No ovo je jedan divan početak volontiranja koji me je ispunjavao sve do nedavno.

Proveo sam dosta vremena prvo u Savezu društava za zaštitu od dijabetesa. To je inače današnji HSDU. Mnogo sati je uloženo u rad, s ljudima, ali večinom u organizaciji poslovanja. I tadašnja predsjednica gospođa Anica Gradišar je znala govoriti “Deca, vi ste furt ovdje!”

Večina vas koji danas ovo čitate niti se ne sječate ljudi koje spominjem. Dr Ratimir Kovačević dopredsjednik Saveza, čovijek koji je u suradnji sa Sr Milkom Rogič napisao, ili bolje reći objedinio prvu kuharicu za osobe oboljele od šećerne bolesti. Posao je bio veliki. Još se sjećam kako je “nagovarao” Sandru da nacrta neke stvari koje se nisu mogle pronaći u drugim publikacijama.

Moram reći da je to sve bilo prije nego je internet bio dostupan. U to doba, da bi makar pročitali svoju elektroničku poštu (da, to je hrvatski naziv za email), morali ste odlaziti u Sveučilišni računski centar-SRCE, i čekati redove na terminalu. Ponekad i cijelu noć, dok netko drugi nije odustao od rada i oslobodio terminal.

Da li se još netko sjeća wordperfecta i drugih programa koji su služili za obradu teksta???
A nakon toga, koju godinu stigli su i Windowsi. 3.1. Na 15 disketa, koje je trebalo gurati određenim redom, a ne uvijek 1,2,3… E da, kapacitet tih disketa je bio 1.44 MB. Sada je to smiješno.

Jedan od većih projekata u kojem sam više nego aktivno sudjelovao, je kupnja 100 aparatića za mjerenje GUK-a za djecu u Hrvatskoj. Još jedna stvar koja se danas čini u najmanju ruku “blentava”, no tada aparatića jednostavno – nije bilo.
Ali, uspjeli smo. Kupljeno je, ali i podjeljeno po Hrvatskoj 100 aparatića. Naravno novac za to, koji je tada bio enormno velik, skoro kao i akcija Kap za slatke, o kojoj ću nešto kasnije pisati.

Aparate smo nosili po lokacijama u Hrvatskoj. Split, Dubrovnik, Osijek i naravno velika podjela u Zagrebu.

Da bi vam malo pokazao kako ovo bio tada veliki projekt, kada god ste išli kod dijabetologa na kontrolu, neizbježna je bila pisaća mašina i papiri na koje se je pisala povijest bolesti.

Pošto je kontrola trajala cijeli dan, kada si čuo da se pacijentu ispred tebe počela glasati ova grdosija, bio si presretan jer za od prilike pola sata je sve bilo napisano i mogao si ti konačno uči na kontrolu.

Prvo što smo trebali napraviti je popis djece koja imaju dijabetes. Danas kada CroDIAB ima popis većine dijabetičara u HR, tada je svaki oboljeli imao svoj “karton” u ambulanti, gdje su se upisivali podaci. Trebalo je obići sve te velike centre s dječjom dijabetologijom i popisati ljude. Zagreb Rebro, Zagreb Vinogradska, Osijek, Split,…

Nakon toga tek ide nabavka. Jesam li rekao da excel još nije postojao? Koristili smo neku inačicu dBase DOS baze podataka. I uspjeli smo. Koliko se sjećam gospodin Petrač je dao veliku donaciju, i firma Estebel, koja se je bavila distribucijom kozmetike, uz veliko zalaganje mojih roditelja, odlučili su postotak od svoje prodaje donirati Savezu za kupnju aparatića.